«Racconto la donna che inventò le cure palliative»

A volte le strade più tortuose sono le più feconde. Come quella di Emmanuel Exitu, bolognese, classe 1971, trapiantato a Roma, copywriter e documentarista. Solo cinquantenne si è scoperto scrittore, pubblicando Di cosa è fatta la speranza (Bompiani), romanzo biografico su Cicely Saunders, infermiera, assistente sociale e medico. Donna tenace che nella seconda metà del Novecento ha deciso di prendersi cura di chi è spacciato, riuscendo a valorizzare la medicina palliativa e a creare gli hospice per malati terminali.

Un libro straordinario. Ma intervistandola mi appello alle sue doti di copywriter più che a quelle di scrittore.

«Proverò ad andare subito al sodo».

Da dove spunta Emmanuel Exitu?

«Non lo so neanch’io».

Mi fa un suo breve identikit?

«Ho frequentato la scuola per odontotecnico, ma non volevo farlo. Ho superato il test di medicina, ma mi sono iscritto a filosofia, gettando i miei nello sconforto. Infine, mi sono laureato in poetica e retorica con una tesi su In Exitu di Giovanni Testori».

La fonte di nome e cognome?

«Emmanuel è il nome di battesimo».

«Dio con noi».

«All’università mi dicevano: Emmanuel come Kant? No, come Dio».

Genitori credenti.

«I miei fratelli si chiamano Samuel e Sara, nomi biblici anche i loro».

Ed Exitu?

«Cognome d’arte. Mi ero iscritto a filosofia con la fissa di capire perché le parole producessero significato».

Cos’è successo?

«Siccome, ero un filo problematico, alcuni amici mi fecero leggere In exitu di Testori. Era il monologo di un drogato che vuole andare a morire nella Stazione centrale di Milano. Un monologo che mischiava varie lingue e, non essendo io un lettore forte, all’inizio ci mettevo un quarto d’ora per decifrare una pagina. Quando ci ho fatto l’orecchio, l’ho riletto tre volte di seguito fino a sentirmi rigenerato da quel libro».

E cos’è cambiato?

«Intanto, il cognome. Per il resto, improvvisavo perché non sapevo cosa volessi fare da grande. A un certo punto, grazie ai miei studi sulle tecniche del racconto, mi hanno assunto alla Lux Vide, dove ho seguito la produzione di una dozzina di film. Poi ne ho scritto uno mio, La stella dei Re, sui Re Magi, che fu prodotto da Edwige Fenech e trasmesso in prima serata su Rai 1, con successo. Sono tuttora grato a Edwige Fenech».

E poi?

«Sono entrato in un’agenzia di digital design ma, giusto per non adagiarsi, sono partito per l’Uganda. Pur da cattolico, ho sempre avuto una questione aperta con la speranza, pensavo che la vita finisse lì dove la vedi. Negli slum di Kampala ho incontrato Rose Busingye».

Chi è?

«Una specie di madre Teresa nera che si occupava di donne malate di Aids. Ne è nato Greater, un documentario che Spike Lee ha premiato al Babelgum film festival. Poi, con i soldi del premio, ho fatto un altro documentario con Mario Melazzini, malato di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica ndr)».

Sempre situazioni estreme?

«Non avendo la speranza valeva la pena guardare a chi ce l’aveva».

Quando si è scoperto scrittore?

«Leggere Vegliate con me (Edb), un libretto di discorsi di Cicely Saunders, è stato un colpo di fulmine».

Cosa l’ha affascinata?

«Cicely era una gran rompicoglioni, una testa dura. Dentro la paura per la morte è andata a vedere che cosa si poteva fare».

Sembra che sia stata lei a trovarla, non il contrario.

«Se un libro funziona è perché quello che l’ha scritto è stato trovato dalla storia. All’inizio volevo farne un film come quello sui Re Magi. Sulla facciata del King’s College di Londra, dove sono andato per le ricerche, c’erano le gigantografie dei grandi britannici, compresa Cicely Saunders».

Una sconosciuta…

«Fuori dai circuiti del fine vita, sì. Quando mi accorsi che nel 2018 sarebbe stato il centenario della sua nascita pensai di essere bruciato. Invece, nessuno ne parlò, neanche in Inghilterra. Così, ho scritto il trattamento del film per poi rendermi conto che nessun produttore avrebbe finanziato uno come me. Allora ho pensato al romanzo. Ma avevo il plot e non la scrittura, la mia voce».

Non male come scoperta.

«Per due anni ho scritto e buttato. Finché l’ho trovata. Da quel momento è cominciata la vera fatica. Scrivere dopo che sei stato trovato dalla storia è qualcosa che ti sbudella, che ti scombussola. Per un periodo ho seguito una terapia».

Il lettore apprezza la scrittura disinvolta.

«Frutto di molto lavoro. Succede che in quattro ore scrivi tre frasi e ne sei entusiasta. Vai a mangiare, torni, rileggi e butti tutto. I maestri della letteratura avvertono di questa maledizione. Ero all’inferno, ma sapevo che era la strada giusta».

Ha mai avuto a che fare con malati terminali?

«Marco Maltoni, un palliativista che ha due hospice in Romagna, mi ha introdotto in questo mondo».

La storia di Cicely Saunders, i cui protocolli sono stati riconosciuti dall’Oms, è riassumibile in questa frase: «La speranza è un posto dove puoi morire scoppiando di vita»?

«La speranza è qualcosa che ti sorprende. Non è qualcosa che si possiede, ma una scoperta continua, che toglie il fiato».

Per Charles Péguy è la virtù bambina.

«La speranza fa casino. Invece che stare al suo posto è sempre in movimento, scappa da tutte le parti».

Come un cucciolo di elefante in corsia o il coro di pazienti del St. Christopher’s hospice fondato da Cicely nel 1967?

«Il fatto interessante dei reparti di cure palliative di cui si parla poco ma che fanno tanto, è che uniscono persone diverse. Chi ha fede e chi non ce l’ha. Nella zona del fine vita cadono certezze e sistemi di pensiero ma, come dice Cicely, si apre la possibilità di “condividere il comune terreno della nostra vulnerabile umanità”. Quindi, se un credente e un non credente si incontrano in questo territorio, allora si incontrano e si aiutano davvero. Per me, che sono un“malcattolico”, è sorprendente trovare persone che non hanno la fede, ma mi aiutano con il loro modo di guardare la vita».

Chi non ha fede tende a rimuovere lo scandalo della morte?

«Anche chi ce l’ha».

I non credenti sono portati ad abbreviare il tempo del fine vita?

«Non è quello che ho visto io. Le racconto due storie. Nel suo hospice di Milano, Augusto Caraceni, un amico di Maltoni, riceve la visita di una persona:“Sono un malato terminale, mi dica perché non devo andare in Svizzera”. Senza raccontargli favole, Caraceni gli propone il percorso delle cure palliative, la possibilità di alleviare la sofferenza. “Grazie dottore, mi ha salvato la vita. Mi ha dato una speranza…”. Un altro paziente: “Faccio qualcosa, poi vado in Svizzera…”. “Ok, ma perché non usa di questi giorni per cercare e stare con i suoi figli?”. Alla fine, quella persona ha scelto di rimanere con loro. C’era un’alternativa profondamente umana».

Per i medici la morte è una sconfitta e la malattia terminale un’esperienza d’impotenza?

«La morte fa parte della vita, invece viviamo immersi in una cultura che la rimuove. Quando è morto mio nonno, al quale ero affezionatissimo, non me l’hanno fatto vedere. Eravamo negli anni Ottanta, meglio non mostrare il cadavere a un ragazzino. Ero incazzato nero».

Che differenza c’è tra terapia e cura?

«Quando intervistavo Melazzini per il documentario parlavo di malattia inguaribile… A un certo punto, lui che è un medico e un montanaro incazzoso, mi ha detto: “Di inguaribile io ho solo la mia voglia di vivere”. Se non posso più guarirti, posso prendermi cura di te».

Per i nostri sistemi sanitari sono energie sprecate.

«Qualche giorno fa a Padova Luciano Violante ha provato a tracciare un terreno d’impegno comune: “Il tema del sostegno alla vita deve diventare un valore assoluto”, ha detto. “L’etica della vita deve prendere le mosse dalla dignità in sé della vita, anche a prescindere da valutazioni di ordine religioso”. Difendere la centralità della vita vuol dire superare le gabbie del relativismo».

Non crede che nelle situazioni estreme la carità possa aiutare?

«Lo credo. Se ti appoggi ai valori, i valori si piegano. C’è una zona nella quale non bastano. Cito Violante perché è l’esempio di una persona che sta cercando, con la forza intellettuale che lo contraddistingue, il terreno comune “della nostra vulnerabile umanità”».

Ha seguito il caso di Indi Gregory?

«In queste faccende bisogna essere precisi. Indi sarebbe morta in breve tempo. In Inghilterra la sua vicenda non era una notizia, lo era il fatto che gli Italiani si agitavano per lei».

Com’è possibile che il Paese di Cicely Saunders sia così spietato con i malati inguaribili?

«È un sistema agghiacciante: se un paziente non può guarire deve morire perché è un costo. Tuttavia, pur non essendo un medico, non credo che al Bambin Gesù sarebbe sopravvissuta a lungo».

Avrebbe avuto un tempo di vita maggiore.

«Stiamo parlando di una faccenda potentemente umana. Sfruttarla politicamente non mi è piaciuto».

Fortunatamente qualcuno ne ha parlato.

«Sarebbe stato giusto dare il tempo a quella bambina e ai suoi genitori, inevitabilmente scioccati, di entrare nell’idea della morte della propria figlia. Farsi carico del dolore di tutta la famiglia è una cura palliativa».

Una comunità di giudici, medici, psicologi e funzionari che decide quando un malato deve morire togliendogli i sostegni vitali fa pensare a una distopia.

«Non voglio negare questa deriva. Ma lo dico in modo provocatorio, non me ne frega un cavolo di fermarla. Il mio interesse è incontrare le persone sul terreno della comune vulnerabile umanità. Quando faceva i colloqui per le assunzioni, Cicely tagliava chi aveva le risposte pronte della fede entusiasta o dell’ateismo entusiasta. “Ho bisogno di gente che si faccia delle domande”, diceva. Quindi la soluzione è l’alleanza terapeutica tra il medico e il paziente nella quale si decide insieme».

C’è una medicina come servizio all’uomo e ai deboli e una medicina come pretesa di controllo?

«Se rispettano la loro natura, scienza e fede, ognuna seguendo il proprio percorso, non possono non andare all’interiorità della persona, del malato. Davanti alla soglia finale non si può barare. È questo che può rompere il meccanismo della rimozione. I granellini della condivisione di cui parlavo prima fermeranno la deriva».

Intanto, la comunicazione è orientata verso prospettive eutanasiche.

«La comunicazione non è tutto il mondo, ma una piccola parte».

Determinante, però: nemmeno Londra ha ricordato il centenario di Cicely Saunders.

«Quando entravo in libreria, su questi temi trovavo solo un certo tipo di proposte. Al massimo, qualche pippone religioso che non risponde alla reale drammaticità delle situazioni. Così, mi sono messo a cercare un’altra storia».

 

La Verità, 6 gennaio 2023